Gazetka "Solidarni z wykluczonymi", nr1, cz.2

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ A WYKLUCZENIE Jestem matką Patrycji – trzydziestojednoletniej kobiety, która na zawsze pozostanie dzieckiem z powodu upośledzenia umysłowego w stopniu znacznym. Nasze życie skończyło się po ukończeniu przez córkę dwudziestego czwartego roku życia, czyli tzw. wieku edukacyjnego. W tym momencie Dorosłe osoby upośledzone umysłowo, niskofunkcjonujące zostają pozbawiane wszelkich praw – do rozwoju, edukacji, pomocy społecznej, dowozu do placówek, o ile takie się znajdą i o ile matkę będzie stać na opłacenie ogromnej kwoty za kilkugodzinny pobyt dziecka w takiej placówce. Żadna inna grupa społeczna nie jest w tak drastyczny sposób wykluczona z życia i ze społeczeństwa. Dorośli upośledzeni umysłowo i ich matki są niewidzialni, gdyż nie mają możliwości wyjścia na ulicę i zawalczenia o swoje prawa do życia. Wegetują w czterech ścianach mieszkań, bez szansy na poprawę swojego losu. Stare, wymęczone i schorowane matki skupiają się na opiece nad swoimi Starymi Dziećmi, często pomijając swoje zdrowie, a nawet niedojadając. Rząd rzucił w takie rodziny ochłapem w postaci rent socjalnych i świadczeń pielęgnacyjnych, licząc na to, że miłość matki zdziała cuda, da pieniądze na utrzymanie, rehabilitację, edukację, leki, media itd. Wyprodukują się z miłości macierzyńskiej. Matki pozbawiono prawa do jakiegokolwiek dorabiania, nawet skromnych stu złotych miesięcznie. Odmawia się nam również wynagrodzenia dla opiekuna prawnego (400 złotych na pokrycie kosztów przejazdów w celu załatwiania spraw prawnych podopiecznych) mimo że osoba niespokrewniona otrzymuje owo wynagrodzenie obligatoryjnie. Argumentem sądów jest to, że niemoralną sprawą jest pobieranie pieniędzy na dziecko. Więc pytam: Co mamy robić, jak utrzymać nasze Stare Dzieci, jak leczyć sterane kręgosłupy i stawy od kilkudziesięcioletniego dźwigania Dorosłych Niemowląt? Jak żyć? Czy moralne jest skazywanie za życia na powolną śmierć głodową? Nawet postulowana przez protestujące w sejmie matki marna kwota pięciuset złotych została uznana za wygórowaną i niemożliwą do realizacji. Pozwolenie na to, byśmy mogły dorobić do marnych świadczeń nie obciążając wszak budżetu państwa, wciąż spotyka się z lekceważeniem i niezrozumieniem. Aleksandra Chromik DZIECI GORSZEGO BOGA Straszna tragedia wstrząsnęła ostatnio opinią publiczną. Matka podała środki nasenne swojej dorosłej niepełnosprawnej córce i myśląc, że nie żyje – powiesiła się. Niestety dziewczyna umierała jeszcze długo, niezdolna by samodzielnie szukać pomocy. Potworna tragedia, do której mogłoby nie dojść, gdyby matka miała odpowiednie wsparcie i to finansowe i to psychologiczne i wreszcie to zwykłe, ludzkie, od osób najbliższych, rodziny, czy choćby sąsiadów. Jak wiele jest takich matek, bo są to de facto najczęściej samotne matki – nie wiemy. Bo te, które naprawdę potrzebują pomocy zwykle o nią nie proszą. Błędnie uważają, że same nieść muszą, swój krzyż. Nasz rząd bardzo chce by rodziły się wszystkie dzieci i te zdrowe i te chore i te umierające. Co jednak z nimi dalej, co z matkami tych dzieci, które jeśli otrzymują zasiłek pielęgnacyjny, a jest to zawrotna kwota rzędu od kilkuset złotych w porywach aż do tysiąca z ogonkiem, nie mogą pracować, bo zasiłek zostanie odebrany? A ta praca to czasem tylko chałupnictwo, by dorobić kilka groszy na życie, leki, jedzenie. Pamiętajmy, że często są to kobiety samotne, bo wielu ojców nie mogąc sobie poradzić z fizycznym i psychicznym obciążeniem – odchodzi. One poradzić sobie muszą..Gdy dziecko niepełnosprawne jest małe jest troszkę łatwiej. Chore dziecko budzi współczucie, chęć pomocy, jest inaczej przyjmowane w społeczeństwie. Gdy dorośnie następuje koniec edukacji, zatem i szans na przebywanie z rówieśnikami, zabierane zostają zasiłek rodzinny, rehabilitacyjny, inne świadczenia. Zupełnie jakby kończąc 24 lata dziecko nagle cudownie wyzdrowiało. Dyskryminacja w dostępie do świadczeń leczniczych. Osoby niepełnosprawne umysłowo nie kwalifikują się do przeszczepów. Znam także osobiście bardzo mi bliski przypadek dorosłego niepełnosprawnego umysłowo, u którego stwierdzono nowotwór jelita grubego. Owszem został zoperowany, ale potem jako, że z racji wieku był osobą nierokującą (ludzie z chorobami genetycznymi żyją zwykle krócej) po dwóch tygodniach od operacji z paprzącą się raną pooperacyjną, właściwie wprost z dziurą w brzuchu (!) został wypisany… do domu. I choć wiem, że w przypadku tego rodzaju nowotworu powrót do zdrowia jest naprawdę rzadki, to jednak mam pełną świadomość faktu, że pozbyto się z chirurgii „kłopotu”. Opisałam przypadek bardzo ciężki, ale problem bywa nawet z leczeniem zęba. Na pytanie o refundację z NFZ choćby części kosztów, znajoma usłyszała odpowiedź: „Po co leczycie tym dzieciom zęby”? Może dlatego, że to tacy sami ludzie jak my, ale dla niektórych to chyba nadal dzieci gorszego Boga.. Aż 40 dni trwał protest osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w sejmie. I przez 40 dni nie udało się podpisać porozumienia na „zawrotną sumę” 500 złotych, choć według mnie powinien być to tylko jeden z postulatów. Rząd proponował cewniki i pampersy, byle nie gotówkę, w wielkim strachu, że wydadzą te pieniądze „pazerne i nieodpowiedzialne matki” na kosmetyczkę, czy hybrydowe paznokcie. Nie wziął zupełnie pod uwagę, że nie wszystkie osoby niepełnosprawne potrzebują wózków, cewników, pampersów i innych artykułów medycznych. Propozycja natychmiastowego bezkolejkowego dostępu do specjalistów i rehabilitantów natomiast, była absurdem. Przy takich brakach kadrowych musieliby ich bowiem chyba najpierw sklonować. Kolejna propozycja to „w aptece bez kolejki”. Wolne żarty. Osoby niepełnosprawne mają już przecież taki przywilej, a i kolejek w aptekach obecnie raczej nie ma. . I co ciekawe rządu nie obchodzi w jaki sposób i na co pożytkowane jest przez rodziców choćby takie 500 plus. Nie neguję przy tym, że wielu rodzinom jest ta dodatkowa kwota realnie potrzebna, ale nie wnikają rządzący w rodzaj jej wykorzystania, natomiast bardzo się interesują na co ewentualnie wydaliby 500 złotych niepełnosprawni. No cóż, ludzie niepełnosprawni nie są potencjalnymi wyborcami, zatem ich potrzeby są nieważne. Protest sprawił, że o problemach osób niepełnosprawnych zaczęto głośno mówić. Po proteście…. Po zawieszeniu protestu wypłynęła ponownie kwestia klauzuli sumienia. Projekt ustawy ma rozszerzyć prawo do klauzuli sumienia na farmaceutów, felczerzy, a nawet właściciele aptek i diagności laboratoryjni. Pod znakiem zapytania stanąć mogą zatem choćby badania prenatalne, ratujące niekiedy życie maluchów, ale również legalna do tej pory antykoncepcja, która zapobiegając niechcianym ciążom i ciążom wysokiego ryzyka ze względu na chorobę matki, czy wysokie prawdopodobieństwo wad genetycznych płodu. Dokąd zmierzasz Polsko? Anna Kubiesza Gazetkę redagują: Izabela Krzyczkowska, Anna Kubiesza, Aleksandra Chromik.